Konsekvensbedömning och alternativ
Konsekvenserna av den genetiska forskningen bör varken över eller undervärderas.
Det är också uppenbart att allt som idag kan påverkas av den nya kunskapen inte är lämplig att göra därför att det skapar fler problem än vad man kan lösa. Däremot behövs en ökad etisk beredskap. Bortsett från den dygdeetik och handlings- respektive regeletik som redan finns är en viktig punkt denna; att så gott som i alla medicinskt-etiska sammanhang är det patienten som skall stå i fokus, inte anhöriga eller sjukvårdspersonalen.
Gentekniken kan idag rädda alltfler tidigare ”dömda” liv till att fortleva som liv. Det handlar inte bara om att ge liv, det vill säga att skapa liv biologiskt/fysiologiskt, det handlar dessutom att ge livet en mening att leva det, en livskvalitet.
Sjukdomar som för tidigt åldrande, degenerationer i hjärnan, muskelsjukdomar, blodsjukdomar och diabetes är några som man idag delvis, eller helt, har löst den genetiska koden för och därmed kunnat förebygga, om än inte bota. Listan kunde göras längre, men gemensamt för dessa är att om inte stamcellsgenetiken funnits så hade de inte haft den hjälp som finns att tillgå idag.
Det verkar som om genteknik är mer allmänt accepterat så länge det inte handlar om att välja bort en människa som ännu inte är född, än till att forska om sjukdomar. Vi ska inte glömma att detta inte vore möjligt om inte just dessa aborterade foster/embryon fanns tillgängliga!
Risken för en medveten selektion vad det gäller beställning av kön, hårfärg, ögonfärg eller andra personliga egenskaper för barnet är väldigt liten, för att säga obefintlig. Givetvis kan man aldrig garantera att så aldrig kommer att ske, fast restriktionerna för genforskningen är väldiga hårda och skall övervakas och dokumenteras.
Ändå kan man aldrig köpa sig fri från att en person med rätt kunskap om gener och som har kapital inte själv startar upp någon form av privat genbank. Därför är det bra att det finns en lag som styr hur forskningen ska bedrivas och vilka som är licensierat behöriga till att utöva det. Det i sin tur snarare motarbetar, än att legalisera privata genbanker.
Jag ska nu ytterligare beskriva två autentiska exempel:
Kvinna 1 som väntar barn råkar ut för en bilolycka med missfall till följd. En sekundär infektion gör att äggledarna sammanväxer och hon kan aldrig bli gravid igen på ett naturligt sätt. Det enda som återstår är IVF. Hon söker anslag i sin kommun/landsting för kostnaderna privat är för dyra (varje försök ligger på ca 35 000-50 000 kr och man brukar göra tre stycken). Det bifalles och kvinnan blir gravid.
Kvinna 2 i en annan kommun går på fertilitetsutredning och får veta att hon har sammanvuxna äggledare. Alltså kan hon inte bli gravid på normal väg. Hon söker hjälp hos landstinget för en IVF. De avslår hennes begäran med motivationen att ”alla kanske inte ska få barn”. Kvinnan överklagar och menar att alla har rätten till att kunna skaffa barn, även de som är infertila av något slag.
Diskussionen slås upp i media som går på kvinnans berättelse. ”Vad är våra liv värda om inte vi också får möjligheten till att skaffa barn?” sade kvinnan. Ärendet avskrevs så småningom så vitt jag vet.
En av konsekvenserna med gentekniken beskrivs klart i dessa två fall. Alla har rätt att skaffa barn så länge det kan ske på naturlig väg. Det är kanske så att man måste sätta en prislapp på vad barn får kosta?
Här är det inte längre frågan om rätten till att kunna skaffa ett barn, att skapa liv. Utan det handlar mer om en ekonomisk fråga som i det sistnämnda fallet dessutom föll utom ramarna för vad landstinget ville ställa upp på.
Kontext 1; det kan finnas skäl att anta att privata och mer allmänekonomiska kliniker uppstår i samhället där kontrollen inte kan vara lika stor. Följden blir att IVF blir ett rutiningrepp med felaktiga kontaminerade ägg till följd.
Kontext 2; man ska inte ingripa i vad naturen en gång har styrt, med följd att det bara är de ”bäst” bemedlade som ges möjlighet att skaffa barn.
Kontext 3; Alla har inte samma rätt till (ett) liv.
En annan konsekvens är om kunskapen hamnar i ”felaktiga händer”. Forskningen kan idag klona både får som grönsaker, varför då inte människor?
Risken finns att oseriösa forskare tänjer på gränserna för att det i deras ögon gagnar en mycket större grupp. I det här fallet menar jag forskare som dels ser till profiten, dels inte fullt ut delar de regelstrikta och etiska värderingar en genforskning innebär. Risker är något man aldrig kan kalkylera sig ifrån.
Chansen att jag ska få en tegelsten i huvudet om jag korsar en gata är liten, men den finns trots allt. Frågan här är därför mer relevant om vi ska stoppa forskningen på grund av de små risker som finns till nackdel för alla liv som helt eller delvis skulle kunna få bot och livskvalitet?
Vad vi däremot å det bestämdaste skall säga ifrån till är att gentekniken inte skall styra så vi människor delas in i olika grupper. En arbetsgivare eller ett försäkringsbolag ska inte få gagna sig av frågor som rör en eventuell selektion på grund av generna!
Som en sista, bland många fler konsekvenser, vill jag nämna synen på människor med handikapp.
En del anser att med genteknikens genombrott kommer synen på handikappade människor, av vilket slag det än må vara, att förändras till det negativa. Istället för att ta vara på dem som finns i samhället kommer utslagningen att bli förödande för de som trots allt slinker igenom genteknikens finmaskiga nät. Kommer det att beredas plats för dessa i framtiden?
Andra menar att det är en värdering i fråga om livskvalitet. Om en handikappad själv fick välja, skulle då inte denna person välja bort sitt handikapp? Vilket val ger mest tillfredställelse med livet?
Kanske anpassningen till hur livet reellt ser ut är det avgörande, och att man sedan gör det bästa utav det livet? Trots det bör man inte utesluta möjligheten att med genteknikens hjälp kunna underlätta livet och levandet för de människor som är i behov av det. Vi får aldrig klassa människor i något A eller B lag, alla har sin funktion, därför kan vi alla lära oss något av/om varandra.
Man kan aldrig be en handikappad människa referera till något de inte har upplevt. Men preferensen hos den berörda kan vara av den karaktären att argumenten här ovan om livskvalitet inte kan motsägas, och det är helt utav dessa skäl genforskningen borde få fortgå.