Valet
Först ska vi titta på vilka val Anders föräldrar egentligen hade. I och med det närmar vi oss frågan om genteknik verkligen är nödvändigt.
Då vi idag har kunskap som vi förfogar över, och där man kan bota/lindra och förutse sjukdomar, vore det etiskt felaktigt att inte utnyttja dessa resurser då de redan finns? Fast det eliminerar däremot inte frågan om var man ska dra gränsen mellan vad som är människa och vad som inte är det. Till det är de olika etiska teorierna för många.
Rent medicinskt går gränsen vid den åttonde celldelningen, vid ca fjorton dagar efter konceptionen. Det motsvarar den tid då det biologiska liv som växer i moderlivet får antydan till hjärna och ryggmärg. Därmed är det inte längre en anhopning av stamceller utan dessa celler har samordnats och verkar för att bli det viktiga organ, som bland annat gör människan medveten, till vilken vi enligt lagens mening ställer gränsen mellan liv och död.
Alltså är det nu en potentiell människa.
Maria led av en obotlig dödlig sjukdom. Som förälder vill man alltid göra allt för sina barn. Är det ett godtagbart skäl för att bryta mot eventuella etiska och moraliska värderingar? Det ställningstagande de hade var att antingen låta flickan dö eller med alla medel försöka få henne att överleva. Frågan är därför om de hade andra alternativ att tillgå än att skapa ett barn till i syfte som donator.
1) Hade de verkligen uttömt alla övriga alternativ, som till exempel en eventuell donator? Vi får förmoda det i och med att en IVF befruktning godkändes. Till det också den teknik som är avgörande om ägget är genetiskt brukbart eller inte. Sjukdomen i sig har också ett sådant förödande förlopp att läkarvetenskapen ansåg att det var det enda alternativet då möjligheten fanns.
2) Var det så att föräldrarna hade möjligheten att köpa sig ett syskon till Maria? Med det menar jag att de hade den ekonomiska ställningen att välja IVF och selektion av äggen. Det finns säkert andra familjer som har suttit eller sitter i samma situation som Louise och Jakob gjorde. Skillnaden är att de kanske inte hade/har ekonomiska möjligheter och måste därför välja mellan att avstå ett syskon eller att chansa på att nästa barn skulle vara friskt. Då handlar det om att kunskapen som finns inte är tillgänglig för alla, vilket leder till att alla inte har samma rätt till (ett) liv.
3) Kan det i förlängningen innebära att man i framtiden med genteknik kommer att välja bort handikappade eller barn med sjukdomar till fördel för de så kallade A – barnen? Tanken med gentekniken är inte att medvetet selektera de ägg som i slutändan skulle ge den potentiella människan ett handikapp eller sjukdom som sådan. Vad det handlar om är att man vill kunna ge dessa potentiella människor en möjlighet att få leva ett liv med livskvalitet. De embryon där man vet att en sjukdom eller skada skulle ge ett lidande, där inte ens livet själv skulle överväga ett levande, hamnar naturligtvis i farozonen. Barn med t ex Downs syndrom kan i sina liv leva ett ypperligt och lyckligt liv om man ser till deras förutsättningar. Jämförelsen får då aldrig göras med ”normalt” friska barn.
4) Vem avgör då om ett liv är kvalitativt eller ej? Först och främst är det den berörde enskilde personen. I andra hand är det föräldrarna till barnet, till det presumtiva barnet, till det ännu inte befruktade ägget. Marias föräldrar ville inte se henne lida, de ville inte heller se henne tyna bort i smärtor och de ville absolut inte att hon skulle dö. Därför ansåg de att den enda möjligheten för ett kvalitativt liv för hennes del var att skaffa en donator. Smärtan och lidandet för att till sist dö var underordnat fördelen med gentekniken.
5) Var i allt detta applicerar vi då Anders, och till vad? Anders var det livgivande medel som behövdes i egenskap som donator. Han var ett konstruerat redskap. Först därför att han är ett selekterat ägg och inte har tillkommit på naturlig väg, vidare därför att han dessutom är skapad utifrån en förutsättning som inte var till för honom själv. Därtill är denna förutsättning inte ens hans egen utan manipulerad efter andras önskemål till något annat.
Om nu inte Anders funnits, eller något annat ägg kunnat manipuleras, då hade Maria förvägrats ett syskon. Analogt med detta är att ett potentiellt och presumtivt liv aldrig hade fått se dagens ljus. Risken var för stor för att föräldrarna skulle våga chansa. Därför kan Anders i detta fall ses likvärdig som en medicinsk behandling till Maria. Att han sedan i sig själv är ett konstruerat barn för att vara denna behandling behöver inte ligga honom till last.
Han har tur för han kommer inte att få denna sjukdom, så han har i egenskap som ”redskap” fått den bästa ”genetiska” starten ett barn överhuvudtaget kan få. Det tragiska är att han dels kunde ha blivit bortvald om föräldrarna hade haft en annan möjlighet till hjälp, och dels om det visat sig att han bar på genen.
Då kan man fråga sig vari hans människovärde fanns i diskussionens början?
6) Finns det risker för att Anders inte blir älskad i egenskap som egen person? Svaren till frågor av denna karaktär blir rent hypotetiska, framförallt utifrån vilken person man frågar. Personligen tror jag inte att det skapar några problem även om man tänker på varför han kom till. Vi som är föräldrar vet att det inte bringar några större svårigheter att älska ett barn. Det kanske till och med resulterar i att Anders blir mer älskad just för att han kom till som han gjorde, i den egenskap som han till en början blev till för.